Beckie Labilliois se souvient très bien des défis uniques auxquels elle a fait face comme proche aidante auprès de sa mère, qui souffrait de démence.
L'aînée autochtone et artiste de la Première nation Mi’kmaq Ugpi’Ganjig, a raconté ce qui suit à la Fondation proches aimants Petro-Canada : « être une proche aidante signifiait que je devais arrêter de travailler, ce qui m'a créé un énorme fardeau financier. Lorsque j'ai déménagé ma mère dans une maison de soins, nous avons fait face à des défis de communication, car elle avait recommencé à parler sa langue maternelle, et personne ne pouvait la comprendre. De plus, il y avait un manque de compréhension de nos rituels culturels, comme la purification, ce qui signifiait que je devais la sortir physiquement de l'installation pour respecter ces traditions importantes. Cela a rendu une situation déjà difficile encore plus traumatisante pour ma mère et moi. »
L'expérience de Beckie trouve écho dans les résultats de la plus récente étude de la Fondation proches aimants, menée en partenariat avec Léger, qui révèle que les proches aidants des communautés marginalisées font face à des défis pour naviguer dans le système de santé, trouver un équilibre entre les responsabilités de leur carrière et celles de la prestation de soins et joindre les deux bouts sur le plan financier.
Les résultats du sondage comprennent ce qui suit :
- Une majorité (68 %) de proches aidants autochtones, noirs et de couleur (PANDC) affirment avoir plus de difficulté à accéder aux services de soutien essentiels pour leurs proches depuis la pandémie en comparaison à 50 % des proches aidants non PANDC.
- Près de 40 % des proches aidants PANDC indiquent avoir été victimes de discrimination, ainsi que leurs proches, de la part de professionnels de la santé, en comparaison à 22 % des proches aidants non PANDC.
- Près d'un proche aidant PANDC sur 4 (24 %) indique que les économies et la planification financière à long terme sont grandement touchées par la prestation de soins, en comparaison à 13 % pour les proches aidants non PANDC. Parmi les répondants LGBTQ+, 35 % indiquent avoir des problèmes de planification financière (par rapport à 14 % des proches aidants hétérosexuels) et 20 % indiquent que la prestation de soins a affecté leur cheminement scolaire (par rapport à 6 % des proches aidants hétérosexuels).
- Parmi les proches aidants qui ont ou qui avaient un emploi pendant qu'ils étaient proches aidants, 39 % ont indiqué avoir manqué d’une à six journées de travail par année en raison d'obligations liées à la prestation de soins, tandis que 23 % ont indiqué avoir manqué sept jours ou plus. Dans ce groupe de proches aidants qui travaillent, ceux ayant moins de 55 ans et les PANDC s'absentent deux fois plus souvent du travail que les proches aidants non PANDC et ceux de plus de 55 ans.
- Parmi tous les proches aidants, peu importe leurs antécédents, la prestation de soins a le plus souvent d'incidence sur les passe-temps ou les activités de loisir (34 %), les interactions sociales comme passer du temps avec les ami(e)s ou les proches (32 %) et les vacances ou les voyages personnels (28 %).
« De nombreux proches aidants ont quotidiennement des difficultés à obtenir le soutien dont ils ont besoin, et ce sondage révèle que les proches aidants marginalisés sont encore plus touchés, indique Leila Fenc, directrice générale, Fondation proches aimants Petro-Canada. En mettant en lumière leurs défis distincts, nous espérons favoriser la sensibilisation qui mène à un meilleur soutien pour eux dans leur rôle vital de proche aidant. »
Depuis 2020, la Fondation proches aimants a remis plus de 7,6 millions $ à des organismes de bienfaisance qui fournissent des programmes et ressources essentiels aux proches aidants, incluant les organismes qui appuient les communautés marginalisées. Par exemple, une subvention accordée à l'Organisme de soutien aux aidants naturels de l'Ontario a aidé l'organisme à adapter et traduire en 10 langues la trousse Je suis une proche aidante naturelle et une subvention accordée à la Fondation Emergence au Québec a aidé l'organisme à financer des services adaptés pour les proches aidants LGBTQ+.
« La prestation de soins est souvent un travail fait par amour qui est sous-évalué et passe inaperçu, ajoute Leila. Personne ne devrait devoir choisir entre prendre soin d'un proche et son propre bien-être et son avenir. »
L'étude de la Fondation proches aimants Petro-Canada indique que les proches aidants marginalisés font face à davantage de défis que les autres proches aidants.